Uitgestippeld levenseinde

Wensen over een waardig levenseinde moeten bij leven zorgvuldig worden vastgelegd. Dat bepleit SCEN-arts Jan den Biggelaar. ‘Bij een euthanasieaanvraag kan een goed opgestelde wilsbeschikking de doorslag geven.’ Wat doet een SCEN-arts precies? En wat staat er allemaal in een wilsbeschikking?

Het is heel persoonlijk wat een waardig levenseinde is en wanneer lijden als ondraaglijk wordt ervaren. Juist daarom is het volgens oud-huisarts Jan den Biggelaar zo belangrijk om tijdens het leven zelf te documenteren wanneer de grens is bereikt om over te gaan tot een vrijwillig levenseinde. ‘We hebben in het zorglandschap de mond vol van eigen regie, maar lang niet iedereen weet het antwoord op die vragen.’ Den Biggelaar, gepensioneerd huisarts en lid van het beleidscollege SCEN, is in zijn 38 jaar als huisarts betrokken geweest bij veel complexe euthanasietrajecten. ‘Wat is té ziek, wat accepteert u nog, wanneer vindt u dat er sprake is van verlies van waardigheid? Om discussie te voorkomen op het moment dat het zover is, moet dat bij leven allemaal vastgelegd worden in een wilsverklaring. Dit is een document waarin u zo gedetailleerd mogelijk opschrijft wat uw wensen zijn bij een naderend levenseinde. Zo noteert u bijvoorbeeld of u gereanimeerd wilt worden, bij welke kwalen u niet meer door wilt met leven en tot op welk punt u bijvoorbeeld nog chemotherapie zou willen krijgen.’

In Nederland mag een arts meewerken aan euthanasie of hulp bij zelfdoding wanneer aan de zes zorgvuldigheidseisen van de Euthanasiewet wordt voldaan. Zo schrijft de wet voor dat de euthanasievraag vrijwillig en goed doordacht moet zijn, er moet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, de patiënt moet goed geïnformeerd zijn, er moet geconstateerd worden dat er geen redelijke andere oplossing is, een onafhankelijke arts moet de patiënt zien en de euthanasie moet medisch zorgvuldig kunnen worden uitgevoerd. De rol van de onafhankelijk beoordelaar wordt vervuld door de zogeheten SCEN-arts. SCEN is een programma van artsenfederatie KNMG en staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. Het beleidscollege SCEN bewaakt en bevordert de kwaliteit van het SCEN-programma. Den Biggelaar, tevens voorzitter van KBO-Afdeling Wijnu Veghel, vertegenwoordigt in het college de stem van senioren. Hij put daarvoor uit zijn ervaringen als huisarts, maar legt ook nu nog steeds regelmatig zijn oor te luisteren bij senioren en naasten die ervaring hebben met euthanasietrajecten. Die ervaringen deelt hij vervolgens weer met het beleids­college, zodat daarvan geleerd kan worden.

Voordat daadwerkelijk tot euthanasie mag worden overgegaan, moet een SCEN-arts toetsen of aan de zes zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Met name bij patiënten die wilsonbekwaam zijn, omdat ze bijvoorbeeld vergevorderde dementie hebben, kan dat lastige situaties opleveren, vertelt Den Biggelaar. ‘Als er bij leven een correcte wilsverklaring opgesteld is, is die leidend. In zo’n geval zal een SCEN-arts zich puur aan de wet houden en op basis daarvan een schriftelijk oordeel geven. Maar het gebeurt ook regelmatig dat een euthanasieaanvraag niet kan worden ingewilligd omdat er geen wilsverklaring is opgesteld. Want wat is precies uitzichtloos? Hoe kan een SCEN-arts nog beoordelen of een patiënt ondraaglijk lijdt, als de patiënt zelf niet meer in staat is tot communiceren? Ouderen, en zeker patiënten met dementie, worden soms wat apathischer en verliezen hun besluitvaardigheid. Een SCEN-arts geeft dan een negatief oordeel, wat voor een enorme teleurstelling kan zorgen.’ Mensen bij wie de euthanasievraag niet wordt ingewilligd, kunnen er ook nog zelf voor kiezen om te stoppen met eten en drinken. Het is voor een arts ook wettelijk toegestaan om een patiënt op deze mogelijkheid te wijzen en hem of haar in dit proces te begeleiden. Een patiënt heeft geen toestemming van een arts nodig om te stoppen met eten en drinken.

Ondanks dat het onafhankelijk oordeel dus nogal eens kan schuren met de wens van een patiënt, moet de SCEN-arts niet worden gezien als een soort politieagent die voor patiënten komt bepalen of hunsituatie wel ‘zwaar genoeg’ is, stelt Den Biggelaar. ‘Ik ben vaak betrokken geweest bij euthanasietrajecten en merkte dat patiënten zo’n bezoek soms best eng vonden. Die vrees komt voort uit onwetendheid, denk ik. Daarom bereidde ik mijn patiënten altijd goed voor.’ SCEN-artsen zijn professionals die een speciale opleiding hebben gehad vooraf­gaand aan hun benoeming. Het zijn bijvoorbeeld psychiaters, specialisten ouderengeneeskunde, voormalig huisartsen of gepensioneerd artsen. Als een behandelend arts een beroep doet op de SCEN-arts, verschijnt deze al na één of twee dagen bij de patiënt en diens familie thuis. Een patiënt hoeft dus niet eerst nog een week te wachten in deze cruciale fase. De SCEN-arts krijgt het patiëntendossier van de behandelend huisarts en ziet vervolgens de patiënt, één keer in het bijzijn van de familie, één keer alleen. Het oordeel van een SCEN-arts is niet bindend, schrijft de KNMG voor. De uitvoerend arts, die het euthanasieverzoek heeft ontvangen, blijft altijd verantwoordelijk voor het eindoordeel. ‘Slechts in een enkel geval gaat de SCEN-arts niet mee in het verzoek’, stelt Den Biggelaar vast. ‘De SCEN-procedure gebeurt zo geruisloos mogelijk en het rapport van de beoordelend arts verschijnt binnen een dag na het huisbezoek.’

Die geruisloosheid valt of staat dus bij een gedegen wilsbeschikking. ‘Het is dan ook niet voor niets dat ik een voorvechter ben geworden van zo’n levenstestament’, zegt Den Biggelaar. Een wilsverklaring is geldig in allerlei vormen en maten. Het mag een digitaal getypt document zijn, maar het mag ook op een typmachine gemaakt worden of handgeschreven zijn. Als het document maar volledig is en voorzien van voor- en achternaam, datum van schrijven, handtekening en een inhoudelijke, duidelijke beschrijving van de medische handelingen die een patiënt wel en niet wenst. ‘Dat document kan zo gedetailleerd en concreet worden als u zelf wilt en het kan op ieder moment weer worden aangepast. Zo is het bijvoorbeeld goed om te omschrijven waar de grenzen van fysieke achteruitgang liggen. Wilt u nog behandelingen als u niet meer kunt wandelen, fietsen of autorijden? En wat is met het oog op uw mentale gesteldheid nog acceptabel? Vindt u het nog levenswaardig als u uw geheugen bent verloren? Is het wat u betreft genoeg geweest als u uw kinderen niet meer herkent? En als u kanker heeft, tot op welk punt mag de chemotherapie worden voortgezet?’ Eenmaal opgesteld, kan een wilsverklaring worden bewaard door een huisarts, of door de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. ‘Praat tijdig over uw levenseinde’, richt Den Biggelaar het woord tot KBO-leden. ‘Denk goed na over wat u zelf wilt en doe onderzoek naar de mogelijkheden. Begin hier bijvoorbeeld mee wanneer u met pensioen bent en vraag eventueel hulp van uw huis­arts. Natuurlijk is het moeilijk om woorden te vinden voor iets dat er nog niet is. Toch is het belangrijk een concrete wilsverklaring op te stellen op het moment dat u daar nog helder over kunt nadenken. Het zal u rust geven in de laatste fase.’

Beeld: Adobe Stock