Mijn kleinkind heeft een spierziekte

Het Glazen Huis staat dit jaar in Den Bosch en zamelt geld in voor Spieren voor Spieren. Ook Senioren Netwerk Nederland heeft zich aan deze actie verbonden. Waarom het zo belangrijk is om meer geld vrij te maken voor onderzoek naar en ondersteuning bij spierziekten bij kinderen, dat kan oma Henny Maartens ONS precies vertellen.

Henny Maartens (62) is oma van James (6), die de spierziekte SMA type 1 heeft. Bij SMA maakt het lichaam een bepaald eiwit niet aan, waardoor de spieren langzaam verzwakken. Toen hij deze diagnose kreeg was hij anderhalf jaar oud. “De artsen zeiden dat hij waarschijnlijk niet ouder dan twee zou worden”, vertelt Henny. “Dat is iets dat je altijd in gedachten hebt, waardoor je ieder moment bewust leeft.”

Opgenomen

James is een helft van een tweeling. Toen Henny’s dochter pas twintig weken zwanger was, werd de tweeling al geboren; één levend en de ander niet. Henny’s dochter voelde al tijdens de zwangerschap dat er ‘iets niet goed’ was, maar wist niet hoe ernstig de situatie was. In 2021 belandde James met een zware longontsteking in een ziekenhuis. “Hij kon eerder in coronatijd niet volledig onderzocht worden”, vertelt Henny, “omdat veel afdelingen gesloten waren. Omdat hij nu zo ziek was hebben we aangedrongen op meer onderzoeken. Hieruit kwam de diagnose SMA type 1.”